Meer kopstukken

Proeven gaat goed; praten wat minder

07 juli 2016 Leestijd ± 6 minuten 174 views

FlexFront-medewerker Tim heeft ALS; één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Er is geen medicijn, geen behandeling en vooralsnog geen toekomst. Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig om de oplossing voor ALS te vinden. Dit kost heel veel geld. FlexFront staat als één man achter Tim en wil met de actie Swim for Tim €100.000,- ophalen voor de Stichting ALS tijdens de Amsterdam City Swim. 
Copywriter/journalist Suzanne Wijers volgt Tim en maakt een geschreven documentaire over hem. Bijgaand aflevering 1.

>In de auto

“Houd je van aardbeien?” Terwijl we in zijn BMW door de wijde landschappen van Oud-Beijerland rijden, slaat hij ineens af. “Ik ben dol op aardbeien. Frambozen ook, heerlijk. Dat is mijn snoep.” We stoppen bij een agrarisch bedrijf dat aardbeien in een winkeltje verkoopt. Tim kijkt naar het prijskaartje dat uit een van de bakjes met fruit steekt. 3 euro 50. “Heb je soms regenschade gehad?” vraagt hij aan de verkoopster. De spot gaat aan haar voorbij, ook al behoort Tim inmiddels tot een van de regelmatig terugkerende klanten.

Proeven kan hij nog goed. Praten gaat moeizamer. Sommige omschrijven het als ‘dronken spraak’. Het tempo is trager, de intonatie minimaal en de articulatie slordiger. Typerend voor ALS-patiënten met de bulbaire vorm. Het is het eerste symptoom en voor Tim vooralsnog het enige symptoom. Een half jaar nu. Qua verloop kent de ziekte weinig zekerheden, maar de zekerheden die er zijn, zijn onverbiddelijk. Want ALS-patiënten leven na de diagnose doorgaans 3 tot 5 jaar. En er is nog geen genezend medicijn. 

Ook al gaat het praten wat langzamer, daar laat Tim zich niet door belemmeren. Gedurende de rit van de boer naar zijn huis praat hij aan één stuk door. Onder meer over zijn vader, in 2012 overleden. Destijds weet men dat aan de gevolgen van neuropathie, maar inmiddels is Tim overtuigd dat zijn vader ALS had. “Hij had krachtverlies in zijn handen en ademde ook moeizaam. Ik wil binnenkort bij mijn moeder de medische dossiers opvragen.” Tim is namelijk gendrager.  


>Thuis voor de buizen

Midden voor zijn twee Crafty-luidsprekers van Groningse makelij luistert Tim naar The girl from Ipanema van Astrud Gilberto. Van lp, via een buizenversterker. Gepassioneerd vertelt hij over zijn hifi. “Ik ben geen audiofiel. Ik ga niet mijn leven lang op zoek naar het perfecte geluid. Het gaat me om de muziek; de techniek is daarbij ondersteunend.” Het Braziliaanse meisje gaat weer in de platenhoes. Dat gebeurt uiterst zorgvuldig. Met vlakke handen tilt hij de lp aan de zijkanten op. Dan pakt hij de plaat met één hand over: duim buiten, vingers onder het midden. Met zijn linkerhand houdt hij de binnenhoes open en laat de lp er langzaam in glijden. Geen vinger zal de speelkanten beroeren. Een soepele exercitie van een getraind lp-luisteraar. 


> Met het gezin

“Kijk, Tim is in bepaalde opzichten echt mijn tegenpool. Hij zoekt altijd naar balans. Zou ook nooit overspannen raken. Ik zoek juist altijd spanning op.” Tim schudt bijna onzichtbaar zijn hoofd. “Maar dat is ook niet goed, hoor, hoe jij dat soms doet”, reageert hij. “Ben je een boek aan het lezen, ga je ondertussen bedenken wat je allemaal in die tijd had kunnen doen. Hoe ontspannen is dat?” Zahira lacht een beetje, haast alsof ze zich betrapt voelt. “Ja, dat klopt. Maar vrijdag ga ik iets leuks voor mezelf doen. Eindelijk! Ga ik high winen met een vriendin. Nee, het gaat best goed met me. Gek genoeg kan ik beter met mijn emoties omgaan sinds jij ALS hebt. Vroeger kropte ik het allemaal op en daar kreeg ik dan migraine door. Nu laat ik het verdriet soms ook gewoon komen. Huil ik even een potje.” Dat beaamt Tim. “Ja, dat doe je nu inderdaad erg goed. En daarom ben ik ook erg trots op je.” 

“Waarom huil je nu, Tim?” Hij zit al een paar minuten in stilte voor zich uit te kijken, met Amelie op schoot die hem kwam troosten. Hij vertelt over zijn collega’s, die constant begrip voor hem tonen. Zijn vrienden. Zijn familie. “Al die mensen maken zich zorgen om mij. En ik maak me weer zorgen om hen. Maar ik raak ook geëmotioneerd door positieve gevoelens. Door mooie dingen die mensen voor me doen. Of nu, zoals met Zahira. Omdat ze zo hard vecht.”
  

>Thuis voor de buizen

Plaat nummer 2 is van een heel ander kaliber: Long nights van Eddie Vedder. “Ik beloof dat ik het droog zal houden”, zegt hij voordat hij weer gaat zitten. Terwijl Vedder met lage stem zingt over een eenzame reis, de laatste reis, is Tim stil en luistert hij aandachtig. Het nummer heeft voor hem een extra lading, want eigenlijk had hij het op de crematie van zijn vader willen draaien. Maar dan was het nummer voor hem daarna eeuwig besmet geweest. Long nights is een kort nummer. Niet erg, vindt Tim. Zo loop je in ieder geval niet het risico dat het gaat vervelen.


> Aan tafel

Zahira en Amelie komen binnen met Chinees eten. En een pizza. Amelie heeft namelijk een lactose-intelorantie en is bovendien gevoelig voor allerlei bacteriën en kan daardoor verschillende dingen niet eten. Tim kan de meeste dingen nog eten, maar doet er aanzienlijk langer over. “Wat ik echt mis, is praten tijdens het eten. Dat is gewoon niet mogelijk.” Zahira: “Ik stoor me daar totaal niet aan.” “Nee, maar samen eten is voor ons echt een sociaal gebeuren. We eten ook vaak met vrienden. Dat is voor mij nu toch echt anders geworden.” 
Tim spreekt zijn waardering uit over hoe restaurants met zijn eetvoorkeuren omgaan. “Omdat het bij mij allemaal langzamer gaat, vraag ik of ik het eten in etappes kan krijgen. Ik hoef niet eens uit te leggen wat ik heb; ze doen het gewoon. Zelfs McDonalds! Bij mijn bestelling had ik gevraagd of ik de frietjes later kon krijgen. Toen ik mijn burger op had en weer naar die medewerker liep, was het gigantisch druk, maar ik kreeg direct mijn zakje friet. Fantastisch.”


> Weer in de auto

“Het klopt, hoor, wat Zahira zei. Dat ze beter met haar emoties omgaat. Maar of het nu echt goed met haar gaat? Ik bedoel, ze heeft één keer een gesprek met een specialist gehad sinds mijn diagnose. Eén keer. Ondertussen heeft ze schouder- en armklachten. Zit alles vast. Ze is altijd bezig. Dat is niet goed hoor. Je hebt rust en ontspanning nodig. Ook om hoofd- van bijzaken te kunnen onderscheiden. Nu moet ik zeggen dat ik vroeger ook wel een beetje die onrust in me had. Ik heb een lichte vorm van ADD en vond het altijd lastig iets af te ronden voordat ik aan iets nieuws begon. Tegenwoordig bewaak ik de rust veel meer.”
Hij parkeert de auto vlakbij het station en wijst naar de bak met aardbeien. “Die moet je eerst wassen; dan pas het kroontje verwijderen. En als ze in de koelkast hebben gestaan, haal ze er dan een paar uur van tevoren uit. In de koeling worden ze namelijk zuur. Zodra ze op kamertemperatuur zijn, smaken ze weer lekker zoet.”


www.swimfortim.nl